Бесплатное лечение и толерантное общество: Как в Италии принимают украинских детей с инвалидностью

Они ехали за границу, чтобы скрыться от опасности, но оказалось, что война дала им шанс на новую жизнь. Украинские беженцы с особыми потребностями получают в Европе гораздо больше возможностей, чем в родной стране: бесплатное лечение, инклюзивное образование, безбарьерные пространства и толерантность общества к людям с инвалидностью. Две украинские мамы детей с особыми потребностями рассказали UAMEDIA свои истории и поделились своим опытом пребывания в Италии.

«Не было бы счастья, да несчастье помогло»

Зоряна – пятилетняя веселая девочка. Она коммуникабельна и любит играть вместе с другими детьми на детских площадках. Правда, малыши (да и взрослые) не всегда радовались общению с ней, а порой даже оскорбляли, называли «безухой».

Дело в том, что Зоряна страдает от сложной генетической болезніи – синдрома Гольденхара. Это редкая врожденная аномалия, из-за которой изменяется форма и размер лицевых структур и может быть поражена часть или все лицо. Развивается ребенок по возрасту, однако внешние проявления болезни очень мешают в общении.

Зоряна с мамой и старшей сестрой жила в Николаеве. Девочка перенесла в Украине четыре сложных операции, и ее внешность немного «улучшили». Однако больше для этого ребенка украинские врачи ничего не могли сделать. Когда же они с мамой были эвакуированы в Италию, оказалось, что Зоряне еще можно помочь, и итальянские медики взялись за сложное лечение ребенка.

«Моей старшей дочери 21 год, она военнообязанная, поэтому не может во время войны уехать из Украины. А без старшей дочери я долго не решалась ехать, – рассказывает мама Зоряны Анжела. – В Николаеве мы живем в частном доме, поэтому с начала войны до 5 апреля прятались в нашем погребе. Удивительно, что все это время нам с младшей дочерью никто даже не предлагал эвакуацию. Но, наконец, позвонили из нашего реабилитационного центра и сообщили, что есть возможность выехать в Италию с группой детей с особыми потребностями».

Уже по дороге выяснилось, что организация, которая взяла на себя обязательство принять украинских детей с инвалидностью в Италии, не выходит на связь. С поселением и оформлением помогали добрые люди и волонтеры.

«Нас заселили в здание семинарии при итальянском монастыре. Сначала мы думали, что это какое-то недоразумение, и потом нас переселят в реабилитационный центр. Впрочем, оказалось, что о лечении или реабилитационной программе для наших детей здесь никто не слышал, а нас приняли как обычных беженцев», - вспоминает Анжела.

Несмотря на то, что с обещанной программой по реабилитации не сложилось, украинским детям была предоставлена возможность пройти в Италии обследование и пользоваться услугами врачей.

«Писать письма врачам мне помогала переводчик от благотворительной организации Каритас Ирина со своим мужем-итальянцем. Женщина раньше проживала в России, но уже продолжительное время живет в Италии и не поддерживает эту войну. Она искренне переживает за украинских беженцев и пытается помогать нам во всем. Именно ее муж нашел через своих знакомых врачей - профессора Джаннаро Паоло, согласившегося заняться лечением моей девочки. Мы прошли здесь обследование, которое обнаружило, что ситуация хуже, чем мы думали, и Зоряне нужно делать еще две операции сейчас и еще несколько операций в 12-14 лет», - говорит мать Зоряны.

Когда Анжела принимала решение выехать с дочерью в Италию, она и не надеялась, что это путешествие может подарить ребенку шанс на продолжение лечения и на совсем другую жизнь.

«Зорянв родилась без одного ушка, так что дети при первом знакомстве сразу обращали внимание на эту особенность. Часто даже взрослые пытались забрать своих детей с площадки, где мы гуляли. Такое отношение к ребенку ощущалось везде, поэтому мы даже не посещали в Украине садик. В Италии же мой ребенок стал более открытым. Здесь от людей с инвалидностью никто не отказывается, везде можно увидеть людей в колясках или с определенными особенностями развития, и никто на них не будет тыкать пальцами. Зоряна в Италии впервые пошла в садик, и сверстники ее не пугаются и не отталкивают, напротив – они пытаются ее погладить по лицу. Здесь дочь уже записали и в младшую школу, и она будет ходить в обычный класс вместе со всеми детьми. В Украине об этом не могло быть и речи, ведь там совсем другое отношение к особым детям», - делится Анжела своими впечатлениями.

Операции, которые итальянские врачи должны делать Звездные – сложные и дорогие. Впрочем, для украинской девочки их сделают бесплатно и уже в ближайшее время.

«Я знаю, что у многих украинских беженцев есть определенные претензии к Италии. Как мама особого ребенка я только благодарна этой стране. Не было бы счастья, да несчастье помогло, и уже в сентябре моей дочери будут делать бесплатную операцию, о которой дома мы даже и не мечтали. Дома, в Николаеве, осталась старшая дочь, за которую постоянно переживаю, и это невыносимо – оставить одного ребенка в опасности и помогать другому. Но я горжусь своими дочерьми и верю в победу Украины», – говорит Анжела.

«Люди с инвалидностью здесь имеют больше возможностей»

Екатерина с сыном в Италию приехали из Днепра. У мальчика тяжелая форма ДЦП, и сейчас местные врачи готовят его к операции.

В свои шесть Данилко выглядит на два годика и весит 13 кг. Сегодня мать с болью говорит о том, что болезнь ее сын получил в результате родовой травмы, но, к сожалению, исправить ситуацию уже не в силах.

«Из-за ошибки врачей при родах мы с ребенком перенесли клиническую смерть. И я, и сын были длительное время в реанимации. Затем оказалось, что ребенок имеет тяжелую форму ДЦП и нуждается в особом уходе и постоянной реабилитации. Мне очень трудно было воспринять все это, но я взяла себя в руки, стала полноценно жить и работать. В уходе за ребенком помогала мать. А два года назад Данилко попал в реанимацию, начались проблемы с дыханием, и сыну поставили трахеостому – трубку, через которую он дышит и сейчас», - рассказывает Екатерина.

Когда началась война, женщина с сыном прятались в погребе частного дома в Днепре. Но ребенок с трахеостомой плохо переносил спертый воздух под землей, поэтому Екатерина решилась бежать к родственникам за границу.

«В Италию нас подбросили знакомые на машине, потому что сама я не справилась бы поездами с ребенком на руках, ведь сын даже плохо держит головку. Здесь наши родственники работают в гостинице, так что договорились, чтобы и нам выделили небольшую комнатку для персонала. Данилке подошел итальянский климат – морской, влажный и соленый. У него дома часто были проблемы с легкими, а здесь чувствует себя лучше и ему легче дышать», - говорит Екатерина.

Имея тяжело больного ребенка на руках, женщина обратилась в Италию к врачам и была крайне удивлена уровнем обслуживания, предоставляемым детям с инвалидностью.

«Местная медицинская служба полностью взяла нас под свой патронат и содержание. К нам приезжает медперсонал, чтобы брать анализы, выдают бесплатно все медицинские средства, лекарства и подгузники. Я помню, как в Украине нам приходилось «доставать» определенные препараты через волонтеров или стоять в очередях за пачкой подгузников в месяц. Конечно, контраст в медицинской и социальной областях наших стран ощущается сразу», - отмечает женщина.

Сейчас Данилко с мамой находятся в итальянской больнице. Местных медиков очень смущает вес мальчика, который мало ест, поэтому ребенку планируют установить гастростому, чтобы вводить пищу через трубку.

«Нас направили в одну из лучших больниц в Италии абсолютно бесплатно, я не плачу ни копейки ни за медикаменты, ни за операцию. У нас отдельная палата и круглосуточный уход за ребёнком. Единственное, что здесь не предусмотрено – это питание для матерей, которые находятся с детьми. Поскольку рядом нет магазинов, а я не могу надолго оставлять ребенка, меня здесь подкармливает персонал», – рассказывает Екатерина.

После операции Данилко еще некоторое время будет находиться в больнице, после чего их с мамой выпишут домой. Пока условным домом для этой семьи будет комната для персонала в одной из прибрежных гостиниц Италии. Ведь, во-первых, возвращаться в Украину до сих пор опасно из-за войны. А во-вторых, для такого ребенка как Данилко в Италии гораздо больше возможностей, чем на родине.

«Люди с инвалидностью здесь живут гораздо комфортнее, чем в Украине, и мы теперь убедились в этом на собственном опыте. Везде оборудованы пляжи, пандусы, очень много пожилых людей на колясках. У нас дома, в Днепре, также сделали недавно инклюзивный парк для детей с особыми потребностями, но туда сбежались гулять все подряд, а дети с инвалидностью оставались в стороне. Думаю, дело заключается в воспитании уважения к особым людям, и нам этому еще нужно учиться и учиться у европейцев», - заключает Екатерина.