Безкоштовне лікування і толерантне суспільство: Як в Італії приймають українських дітей з інвалідністю

Вони їхали за кордон, аби сховатися від небезпеки, але виявилося, що війна дала їм шанс на нове життя. Українські біженці з особливими потребами отримують у Європі значно більше можливостей, ніж у рідній країні: безкоштовне лікування, інклюзивну освіту, безбар’єрні простори та толерантність суспільства до людей з і інвалідністю. Дві українські мами дітей з особливими потребами розповіли UAMEDIA власні історії та поділилися своїм досвідом перебування в Італії.

«Не було б щастя, так нещастя допомогло»

Зоряна – п’ятирічна весела дівчинка. Вона комунікабельна і любить гратися разом з іншими дітьми на дитячих майданчиках. Щоправда, малюки (та й дорослі) не завжди раділи спілкуванню з нею, а часом навіть вдавалися до образ, називали «безвухою».

Річ у тому, що Зорянка має складну генетичну хворобу - синдром Гольденхара. Це рідкісна вроджена аномалія, за якої змінюється форма та розмір лицьових структур і може бути уражена частина або все обличчя. Розвивається дитина за віком, однак зовнішні прояви хвороби дуже заважають у спілкуванні.

Зоряна з мамою та старшою сестрою жили у Миколаєві. Дівчинка перенесла в Україні чотири складні операції, і її зовнішність трохи «покращили». Однак більше для цієї дитини українські лікарі нічого не могли зробити. Коли ж вони з мамою були евакуйовані до Італії, виявилося, що Зорянці ще можна допомогти, і італійські медики взялися за складне лікування дитини.

«Моїй старшій доньці 21 рік, вона військовозобов’язана, тож не може під час війни виїхати з України. А без старшої доньки я довго не наважувалася їхати, - розповідає мама Зоряни Анжела. – У Миколаєві ми живемо у приватному будинку, тож від початку війни аж до 5 квітня ховалися у нашому погребі. Дивно, що весь цей час нам з молодшою донькою ніхто навіть не пропонував евакуацію. Але зрештою зателефонували з нашого реабілітаційного центру і повідомили, що є можливість виїхати до Італії з групою дітей з особливими потребами».

Вже дорогою з’ясувалося, що організація, яка взяла на себе зобов’язання прийняти українських дітей з інвалідністю в Італії, не виходить на зв'язок. З поселенням і оформленням допомагали добрі люди і волонтери.

«Нас заселили у будівлю семінарії при італійському монастирі. Спершу ми думали, що це якесь непорозуміння, і згодом нас переселять до реабілітаційного центру. Втім виявилося, що про лікування чи реабілітаційну програму для наших дітей тут ніхто не чув, а нас прийняли як звичайних біженців», - згадує Анжела.

Попри те, що обіцяна програма з реабілітації зірвалася, українським дітям було надано можливість пройти в Італії обстеження та користуватися послугами лікарів.

«Писати листи лікарям мені допомагала перекладач від благодійної організації Карітас Ірина зі своїм чоловіком-італійцем. Жінка раніше проживала в Росії, але вже тривалий час живе в Італії і не підтримує цю війну. Вона щиро переживає за українських біженців і намагається допомагати нам у всьому. Саме її чоловік знайшов через своїх знайомих лікарів професора Gennaro Paolo, який погодився зайнятися лікуванням моєї дівчинки. Ми пройшли тут обстеження, яке виявило, що ситуація гірша, ніж ми думали, і Зоряні потрібно робити ще дві операції зараз та ще кілька операцій у 12-14 років», - говорить мати Зоряни.

Коли Анжела приймала рішення виїхати з донькою до Італії, вона й не сподівалася, що ця подорож може подарувати її дитині шанс на продовження лікування та й на зовсім інше життя.

«Зоряна народилася без одного вушка, тож діти при першому знайомстві одразу звертали увагу на цю особливість. Часто навіть дорослі намагалися забрати своїх дітей з майданчика, де ми гуляли. Таке ставлення до дитини було відчутно скрізь, тому ми навіть не відвідували в Україні садочок. В Італії ж моя дитина стала більш відкритою. Тут людей з інвалідністю ніхто не цурається, скрізь можна побачити людей у візочках чи з певними особливостями розвитку, і ніхто на них не буде тицяти пальцями. Зоряна в Італії вперше пішла до садочка, і однолітки її не лякаються і не відштовхують, напроти – вони намагаються її погладити по обличчю. Тут доньку вже записали і до молодшої школи, і вона буде ходити у звичайний клас разом з усіма дітьми. В Україні про це не могло й бути мови, адже там зовсім інше ставлення до особливих дітей», - ділиться Анжела своїми враженнями.

Операції, які італійські лікарі повинні робити Зоряні – складні та дороговартісні. Втім для української дівчинки їх зроблять безкоштовно і вже найближчим часом.

«Я знаю, що у багатьох українських біженців є певні «претензії» до Італії. Як мама особливої дитини я тільки вдячна цій країні. Не було б щастя, так нещастя допомогло, і вже у вересні моїй донечці робитимуть безкоштовну операцію, про яку вдома ми навіть і не мріяли. Хоча вдома, у Миколаєві, лишилася старша донька, за яку постійно переживаю, і це нестерпно - лишити одну дитину в небезпеці і допомагати іншій. Але я пишаюся своїми донечками і вірю в перемогу України», - говорить Анжела.

«Люди з інвалідністю тут мають більше можливостей»

Катерина з сином до Італії приїхали з Дніпра. У хлопчика важка форма ДЦП, і зараз місцеві лікарі готують його до операції.

У свої шість Данилко виглядає на два рочки і важить 13 кг. Сьогодні мати з болем говорить про те, що хворобу її син отримав внаслідок пологової травми, але, на жаль, виправити ситуацію вже не в силах.

«Через помилку лікарів при пологах ми з дитиною перенесли клінічну смерть. І я, і син були тривалий час в реанімації. Потім виявилося, що дитина має важку форму ДЦП і потребує особливого догляду і постійної реабілітації. Мені дуже важко було сприйняти все це, але я опанувала себе, почала повноцінно жити й працювати. У догляді за дитиною допомагала моя мати. А два роки тому Данилко потрапив до реанімації, почалися проблеми із диханням, і сину поставили трахеостому – трубку, через яку він дихає і зараз», - розповідає Катерина.

Коли почалася війна, жінка з сином ховалися в погребі приватного будинку у Дніпрі. Але дитина з трахеостомою погано переносила важке повітря під землею, тож Катерина наважилася тікати до родичів за кордон.

«До Італії нас підкинули знайомі на машині, бо сама б я не впоралася потягами з дитиною на руках, адже син навіть погано тримає голівку. Тут наші родичі працюють в готелі, тож домовилися, аби і нам виділили невеличку кімнатку для персоналу. Данилкові підійшов італійський клімат – морський, вологий і солоний. У нього вдома часто були проблеми з легенями, а тут почувається значно краще і йому легше дихати», - говорить Катерина.

Маючи важку дитину на руках, жінка звернулася в Італії до лікарів і була вкрай здивована рівнем обслуговування, який тут надається дітям з інвалідністю.

«Місцева медична служба повністю взяла нас під свій патронат і утримання. До нас приїздить медперсонал, щоб брати аналізи, видають безкоштовно усі медичні засоби, ліки і підгузки. Я пам’ятаю, як в Україні нам доводилося «діставати» певні препарати через волонтерів або стояти в чергах за пачкою підгузок на місяць. Звісно, контраст в медичній і соціальній сферах наших країн відчувається одразу», - зазначає жінка.

Зараз Данилко з мамою перебувають в італійській лікарні. Місцевих медиків дуже бентежить вага хлопчика, який мало їсть, тож дитині планують встановити гастростому, аби вводити їжу через трубку.

«Нас направили до однієї з кращих лікарень в Італії абсолютно безкоштовно, я не сплачую жодної копійки ані за медикаменти, ані за операцію. У нас окрема палата і цілодобовий догляд за дитиною. Єдине, що тут не передбачено – це харчування для мам, які перебувають з дітьми. Оскільки поруч немає магазинів, а я не можу надовго полишати дитину, мене тут підгодовує персонал», - розповідає Катерина.

Після операції Данилко ще деякий час перебуватиме в лікарні, після чого їх з мамою випишуть «додому». Поки що умовним домом для цієї сім’ї буде кімната для персоналу в одному з прибережних готелів Італії. Адже, по-перше, повертатися в Україну ще й досі небезпечно через війну. А, по-друге, для такої дитини як Данилко в Італії значно більше можливостей, аніж на батьківщині.

«Люди з інвалідністю тут живуть набагато комфортніше, ніж в Україні, і ми тепер переконалися в цьому на власному досвіді. Скрізь є обладнані пляжі, пандуси, дуже багато літніх людей на візочках. У нас вдома, у Дніпрі, також зробили нещодавно інклюзивний парк для дітей з особливими потребами, але туди збігалися гуляти всі підряд, а діти з інвалідністю зрештою лишалися осторонь. Думаю, справа полягає у вихованні поваги до особливих людей, і нам цього ще треба вчитися і вчитися у європейців», - підсумовує Катерина.